zeilen met Parkinson

Zeilen met de DAYDREAM

Zeilen met Parkinson

Constatering van de ziekte van Parkinson

In 1995 kwam ik op 51 jarige leeftijd terug van vakantie, toen een nieuwe secretaresse me vertelde dat ze mijn geschreven brieven niet kon lezen, het handschrift was te klein. Omdat ik dacht dat ik "schrijfkramp" had, ging ik naar de huisarts. De uiteindelijke diagnose was dat ik de ziekte van Parkinson zou hebben. Maar we staken de kop in het zand en geloofden er niet in.

Doordat ik dit op mijn werk vertelde, raakte alles in een stroomversnelling en voor ik het goed besefte volgde een WAO-keuring en werd ik voor meer dan 80% afgekeurd. Het doek viel.

Na een jaar vruchteloos geprobeerd te hebben te blijven werken, besloot ik om het roer om te gooien en mijn leven op een zinvolle manier in te vullen. Deze keuze heeft me geholpen om deze periode te verwerken en ik kijk zonder bitterheid, maar met plezier terug op mijn werk.

Nieuwe perspectieven

De laatste jaren van mijn werk had ik veel met marketing te doen gehad en daar was het motto:
"Maak van je zwakte een sterk punt". Maar hoe maak je van de ziekte van Parkinson iets positiefs?
Toch kwamen in de jaren daarna een aantal zaken bij elkaar.

Allereerst was gebleken dat ik de "stijfheids"- oftewel "Prins Claus "variant van de ziekte van Parkinson had, waardoor ik aardig goed bleek te kunnen blijven functioneren. Daarbij speelt ook mee dat ik elke morgen een half uur een door een fysiotherapeut opgesteld trainingsprogramma afwerk, wat mij erg goed helpt.

Daarnaast heb ik het geluk een uitstekende specialist te hebben gevonden, die me door middel van medicijnen uitstekend heeft uitgebalanceerd.

Tot onze verrassing ontdekten we, tijdens een korte vakantie naar Kroatië in 1995, hoe schitterend dit zeilgebied was met zijn duizend kleinere en grotere eilanden voor de kust en we begonnen te denken over de mogelijkheden om onze boot uit Friesland hierheen te laten komen. In de aansluitende zomervakantie hebben een aantal weken achter elkaar aan boord van ons Friese schip geleefd , wat zo goed beviel dat we in de twee jaar daarna naar boten in de Middellandse Zee gingen kijken.

Verder merkten we elke keer dat ik me beter kon bewegen tijdens vakanties, zij het "winterwandel"vakanties, of vakanties in het zuiden. We hebben niet kunnen bepalen of dit komt door de lagere luchtvochtigheid, de ontspanning of door meer lichaamsbeweging. Waarschijnlijk de combinatie van al deze punten, en dit zette me aan het denken.

Daarbij heb ik een fantastische vrouw die altijd plannen genoeg heeft om me geen tijd gunnen me te vervelen. En ze houdt nog meer van zeilen dan ik! Annette kwam ook plotseling in de WAO (een verhaal op zich, maar daar moet zij zelf maar over schrijven), waardoor we ineens samen vrij waren om onze tijd in te delen.

Nieuwe keuzes

Door al deze zaken en omdat ik me nog gezond genoeg voelde om iets te ondernemen, hebben we besloten een boot in Kroatië te kopen. We kozen voor Kroatië omdat het er prachtig zeilen is, wat warmer dan Nederland, en het is met de auto te bereiken.
Later hebben we onze actieradius uitgebreid en nu zeilen we in Turkije.

De keuze voor een boot was moeilijker. Onze eigen boot was niet geschikt voor dit vaargebied en daarnaast moesten we rekening houden met de beperkingen die de ziekte van Parkinson met zich meebrengt, bij de keuze van het type schip.
Het werd een Bavaria . Dit schip kan zeer sportief gezeild worden, maar is ruim en comfortabel opgezet, waardoor ik gemakkelijk aan boord kan komen en me in de kuip kan bewegen. Daarnaast is dit schip compleet vanuit de kuip te bedienen. Dus niet meer het dek op om zeilen te hijsen of te strijken, maar vanuit de kuip kan dit met lieren gebeuren, doordat het grootzeil in en uit de mast gerold wordt.
De hele boot kan zo nodig bediend worden door één persoon (semi-single-handed). Voor onze situatie veel veiliger. Natuurlijk wordt er door deze zaken iets ingeleverd in zeil-eigenschappen, maar het schip blijft een snelle zeiler, en voor ons is dit een perfecte oplossing.
Verder zochten we een schip dat in charter gelegd kon worden, om de financiële kant van de zaak in evenwicht te kunnen houden. Dit had daarnaast het voordeel dat we niet zelf het onderhoud van het schip hoefden te verzorgen en dat het blinkend gepoetst voor ons klaar lag, als we in de haven aankwamen. Het was niet gemakkelijk een dergelijk schip in Kroatië te vinden in de periode vlak na diens oorlog, maar uiteindelijk kwamen we in contact met een Duits charter bedrijf dat daar een dergelijk schip voor ons te koop had, onder goede charter voorwaarden.
Het werd onze Daydream ,een Bavaria Holiday, 41 voet (12.95 m.) lang. Een stuk groter dan gepland, maar dit schip voldeed aan zowel onze comfort - als aan de financiële voorwaarden, dus zijn we over de lengte heengestapt en hebben het contract in augustus 1998 getekend.

In oktober van dat jaar hadden we onze eerste vakantie op de "Daydream", de twee jaren nadien waren we, zodra het schip een paar weken niet verhuurd was, in Kroatië te vinden. Door de Kosovo crisis was de verhuur in 2000 nogal teleurstellend, waardoor we heel veel aan boord konden zijn. Dat beviel ons zo goed, dat we besloten om het schip met ingang van het jaar 2001 compleet voor ons zelf te hebben en niet meer te verhuren.

Onze zeilervaring was niet erg geschikt voor dit gebied. We zeilden altijd op de Friese meren, vonden het zeilen op het IJsselmeer maar saai, en waren zeggen en schrijven maar één keer met ons schip in Friesland overgestoken naar de Waddeneilanden. Om het zeilen in de Middellandse Zee uit te proberen hebben we in 1997 een week een boot gehuurd in Turkije, wat geweldig goed beviel. Om ons nivo op te krikken hebben we beiden een cursus Kustnavigatie gevolgd en het diploma klein Vaarbewijs A en B gehaald. Daarnaast heb ik het Marifoon certificaat behaald.

Bij het verwerven van de nieuwe boot heb ik meteen de beslissing gemaakt niet meer achter het stuurwiel te gaan staan, maar dat aan Annette over te laten, omdat dit in de toekomst bij het voortschrijden van mijn ziekte toch haar plaats zou moeten zijn. Ze is ook een goede zeiler en doet het graag. Ik heb het dekwerk op me genomen en de technische en navigatie kant, wat zeer bevredigend blijkt te zijn met alle nieuwe computer ontwikkelingen.

Een andere plotselinge en door ons niet geplande keuze was, dat er een klein hondje ons gezin kwam versterken: Bello, een Heidewachtel, die toen hij vier maanden oud was, in mei 2000 voor het eerst een poot aan boord zette.
Het bleek een perfecte keus te zijn, want daardoor was ik gedwongen om het toch nogal zittende leven aan boord af te wisselen met fikse wandelingen, zodat ik genoeg lichaamsbeweging bleef houden.

Waar loop ik tegen aan bij het zeilen

Het klinkt misschien gek, maar het eerste probleem waar we tijdens het zeilen in Kroatië tegen aanliepen was niet mijn eigen beperking, maar de houding van een aantal mensen om ons heen. De combinatie van een vrouw achter het stuurwiel, wat ze daar erg opvallend vonden, en mijn maskergelaat en traagheid gaven velen het idee dat ze beter alles met Annette konden regelen en ik werd volkomen terzijde geschoven. Soms stelde ik de vraag, Annette kreeg het antwoord. Of ik werd ongevraagd geholpen, waarbij me alles uit de handen werd genomen.
We leggen dan weer uit dat ik ziek ben en daardoor anders beweeg. Op zich jammer dat je dan weer over je ziekte praat, maar het geeft wel veel openingen, begrip, herkenning en waardering.
Onze taakverdeling geeft voor schippers die met ons meevaren wel eens het gevoel dat er een leidende figuur ontbreekt en dat ze een leemte moeten opvullen. We vertellen dan over onze (platte) organisatie, waarna alles uitstekend werkt.

Het eerste echte probleem voor mij bleek de loopplank te zijn. Die was te smal en wiebelig. Gelukkig gingen we telkens met de auto naar de boot, zodat ik er een aluminium ladder in kon stouwen, die over de versnellingspook hing. Ik had er in de lengterichting mooie hardhouten plankjes op geschroefd, en er een aluminium scharnier aan laten maken, die op het schip werd geplaatst. Zo hadden we een stevige, brede en stabiele loopplank en kon ik weer veilig aan boord komen.

Op een bepaald moment begon ik telkens op cruciale momenten aan de grond vast te vriezen, waardoor ik zelf niets kon doen en Annette hopeloos in de weg stond. Heel gevaarlijk wanneer er snel iets aan de zeilen veranderd moet worden. Gelukkig kreeg ik vlak daarna andere, betere medicijnen, waardoor het euvel weer verdween. Maar zoiets had het einde van ons zeilen kunnen betekenen.

In dezelfde tijd kon ik ook niet meer goed uit ons bed in de voorpunt van ons schip komen. We hebben allerlei oplossingen bedacht, maar ook dit werd verholpen door de nieuwe medicijnen.

Een ander probleem is het feit dat ik, als ik moe ben, soms erg afwezig wordt en een beetje afhaak. Hier heb ik zelf geen last van, maar voor Annette betekent het de volle verantwoordelijkheid, niet alleen voor het zeilen, maar ook voor het volgen van de weersverwachting, het bepalen van de volgende veilige haven, de bevoorrading van het schip en controle of er genoeg water en diesel aan boord is (het dekwerk, de controle van de motor en navigatie blijf ik wel doen). Zij is erg punctueel, ik wat minder en met mijn ziekte heb ik het gevoel dat dat ook telkens minder wordt. Het begint er nu op te lijken dat ik veel meer behoefte heb aan het zeilen dan zij, en kan dat wel eens een belemmerende factor voor ons worden.

Positieve punten van zeilen met de ziekte van Parkinson

Al zeilend in Griekenland ontmoetten we een Nederlandse fysiotherapeute, die me vertelde dat het leven op een boot heel goed is voor mensen met de ziekte van Parkinson, omdat de spieren bij elke golfbeweging aan het werk worden gezet om het evenwicht van het lichaam te herstellen. Dus onwillekeurig doe je de hele dag aan fysiotherapie! Geen slecht idee en ik voel me op het schip ook erg goed.

Ik krijg ook zeer regelmatig commentaar van mensen die me vlak na aankomst uit Nederland hebben gezien en me later vertellen hoe ze hun hart vasthielden bij de gedachte dat ik wilde gaan zeilen en nu niet wisten wat ze zagen. Zelf merk ik het niet, maar door anderen wordt het opgemerkt. Het is net als bij hoofdpijn: als het over is denk je er niet meer aan. Als ik 1 a 2 weken op de boot verblijf, dan denk ik niet meer aan mijn ziekte.

Het is zelfs zo, dat we ons in de winter van 2005 al hadden aangemeld voor de EMYR 2006 (een rally die langs de oostelijke kust van de Middellandse Zee gaat, via Syrië, Libanon, Israël naar Egypte en eindigt in Israël). Helaas moesten we bij aankomst op ons schip in Marmaris in april 2006 constateren dat dit geen haalbare kaart was. Ik was stijf, had last van mijn rug en kon niet lang staan. Dus zagen we ons genoodzaakt ons af te melden. Een heugelijk feit voor het schip dat bovenaan de meterslange wachtlijst stond! Maar na een paar weken voelde ik me stukken beter en goed genoeg om deel te nemen. Gelukkig heeft de EMYR organisatie ons toch weer tot de Rally toegelaten. We waren nog een beetje huiverig of ik het echt aankon, en hebben ons daarom alleen aangemeld voor de havens langs de Turkse kust. Uiteindelijk hebben we de hele EMYR meegedaan. We kregen de speciaal voor ons in het leven geroepen "Never Ever Give Up Award"! Ik voelde me telkens beter, liep tenslotte bij de excursies voorop en kon hele nachten dansen, tot ik één van de laatste op de dansvloer was.

Het is moeilijk te zeggen wat nu de bepalende factor is, waardoor ik me beter voel op het schip. Het kan het goede klimaat zijn, het gezonde eten in Turkije (heel veel groente, weinig vet) of het feit dat ik altijd buiten ben. Natuurlijk zijn deze zaken erg belangrijk, maar ik merk nu dat er toch een verschil is tussen het wonen in Turkije (we hebben er nu een huis,) en het op een boot leven en varen in een mediterraan land.

Wanneer we zeilen komen nog een aantal andere factoren aan de orde, zoals het gedwongen veel wandelen, omdat we geen middelen van vervoer aan boord hebben en toch onze boodschappen moeten binnenhalen, de uitdaging van het schip op koers houden, het geestelijk wakker moeten blijven in de vele conversaties in andere talen in de vele contacten die je tijdens het zeilen opdoet, de EMYR -excursies en het vele dansen tijdens de Rally, of toch gewoon het altijd meebewegen met de deining van het schip. Hoe dan ook, ik voel me prima als ik aan boord ben, beter dan ik me voel tijdens het verblijf in ons Turkse huis.

Maar er is nog een andere belangrijke factor, waardoor we nog heel lang kunnen zeilen, ondanks het feit dat ik deze ziekte heb. Toen we in 2001 op en bepaald moment in het stadje Milna in Kroatië lagen zagen we elke dag een oude zeiler binnen komen die met groot gemak zijn bootje aan wal legde. Alles ging alsof het geen enkele moeite kostte. Hij voer de haven in naar zijn eigen plekje, zette de motor op neutraal en liep dan rustig naar het voorschip, waar hij ruim op tijd aan kwam om zijn landvast om een bolder te leggen. En dit in een haven waar we elke dag mensen aanvaringen zagen maken om er in of uit te komen! We realiseerden ons dat ervaring van cruciaal belang was. Hoe beter je ergens in bent, des te minder moeite kost het je om het te blijven doen. Dus we moesten onze vermindering in capaciteit voor blijven met een vermeerdering van onze ervaring! En tot nog toe is ons dat gelukt.

We hebben alle handelingen die we moeten uitvoeren goed doorgesproken en bekeken wie wat op welke manier gaat doen. En telkens wanneer er iets fout ging hebben we het nadien uitgebreid besproken. Niet om te kijken waar de schuld lag, maar om te ontdekken waar er veranderingen of verbeteringen toegepast konden worden.
Intussen kunnen we nu in grote rust drukke havens invaren onder moeilijke omstandigheden, zonder dat we snel moeten handelen. Alles is van te voren gedaan of klaargelegd, zodat het ons nu eigenlijk geen moeite meer kost en we niet gehinderd worden door mijn traagheid.
We weten nu ook dat er omstandigheden zijn, die we beter kunnen mijden, omdat dat voor ons intussen te hoog gegrepen is.
Dit geldt bijvoorbeeld voor het voeren van een spinnaker maar ook voor het vlakbij de kust ankeren, en dan een touw naar de wal spannen om het slingeren van het schip te voorkomen. Helaas zijn de daarvoor vereiste handelingen niet meer met z'n tweetjes te bemannen en doen we dat nu nog alleen wanneer we hulp hebben. Zonder deze zaken bevalt het zeilen ons ook heel goed.

We hebben onze ervaring geleidelijk opgebouwd en blijven er aan werken, want het biedt veel perspectief.

Het ziektebeeld nu

Het is nu bijna 14 jaar geleden dat de ziekte van Parkinson bij mij geconstateerd is. Bij een inspectie van mijn kasboeken, die ik al geruime tijd bijhoud, bleek dat ik in 1991 al ben begonnen klein te schrijven. Dus waarschijnlijk heb ik de ziekte nu zo'n 18 jaar.

Terugkijkend is het heel verbazend dat er veel zaken zijn waar ik destijds problemen mee had, die nu weer goed gaan. Waarschijnlijk wordt dit gecompenseerd door medicijnen. Ik ben heel tevreden over mijn specialist en de sociaal verpleegkundige. Toch ben ik volgens mij ook zonder medicijnen (bijv. aan het einde van de nacht) beter dan vroeger, hoewel dat onverklaarbaar is.

Ik vind het leuk om door middel van logisch denken mijn bewegingsstoringen te analyseren en er een oplossing voor te vinden. Zo ben ik stap voor stap nagegaan wat je zoal moet doen om uit bed te stappen, om deze bewegingscyclus vervolgens in mootjes te hakken en dan stap voor stap uit te voeren en te oefenen, zodat de beweging weer in je geheugen inslijpt. Soms kan ik zo sommige hinderlijkheden van de ziekte onder knie krijgen. Bij het zeilen kan ik dit ideaal toepassen, omdat dit bestaat uit een definieerbaar aantal handelingen.

De ziekte is tot nog toe geen hinderpaal geweest om te doen wat ik graag wil. Wel is het soms erg hinderlijk dat ik een periode heb dat ik traag ben. Dan voel ik me gevangen in mijn eigen lijf. Ik ben van nature geen zwartkijker, maar dan ben ik het wel. Door een dag te rusten, de medicijnen bijzonder strikt op tijd in te nemen en veel te wandelen, weet ik nu dat het na een tijdje weer over is.

Het zeilen nu

Het zeilen gaat nog uitstekend en onze taakverdeling aan boord voldoet nog steeds. Annette is de stuurvrouw en ik zorg voor het dekwerk, de techniek en de navigatie. Bello kijk van grote hoogte op zijn crewleden neer.
Het is een voorrecht om elk jaar een half jaar te mogen zeilen

We hopen in 2009 nog eens mee doen aan de EMYR. Het is waarschijnlijk onze laatste grote tocht. We hebben veel meegemaakt en hoewel we niet alles hebben gedaan wat we graag wilden, is het nu tijd om iets anders te gaan doen. Misschien houden we de boot nog een tijdje om gewoon lekker comfortabel langs de Turkse kust te zeilen en te genieten.

Mijn toekomst verwachting

Ik lees weinig over mijn ziekte, daar wordt ik alleen maar ziek van. Ik weet dat het een vorm is van de kop in zand steken. Ik hou er rekening mee dat ik in een rolstoel kom te zitten als ik oud wordt. Maar de kans is even groot dat ik voor die tijd een hartinfarct of iets ander lelijks krijg. Dus vooruit denken doe ik niet. Ik krijg medicijnen waar ik zeer goed mee kan leven. Ik weet dat deze op een gegeven ogenblik niet meer werken. Maar ik heb ervoor gekozen om nu goed te functioneren en van mijn ziekte iets positiefs te maken.
Ik ben er ook van overtuigd dat ik op alle gebieden goed geholpen ben en dat is niet mijn verdienste. Ik heb veel geluk gehad en ik ben daarvoor dankbaar.

Mijn verhaal probeert aan te geven dat het nog heel goed mogelijk is om met de ziekte van Parkinson te zeilen en dat dit positieve gevolgen voor mij heeft gehad. Ik heb er een prettig leven door gekregen en wens dit ook anderen toe.
Ondanks mijn ziekte kan ik zeggen dat de zeiljaren de gelukkigste in mijn leven zijn geweest.

Gerhard